29.11.09

maladies vulvo-vaginales et couple

J'ai trouvé sur le blogue d'une femme souffrant de vestibulite ce questionnaire qu'elle a rédigé à l'intention de son amoureux et auquel il a gracieusement répondu. C'est très intéressant. Ce qui ressort de ce texte, c'est que non, nous ne nous ferons pas nécessairement abandonner parce que nous ne pouvons pas avoir de coït vaginal avec notre homme. La clé de l'harmonie entre un couple, c'est la communication, mais pas dans le sens de déverser sur l'autre notre impossibilité d'accepter que nous ne pouvons pas le rendre heureux parce que nous ne pouvons pas "faire l'acte". Le remord et la culpabilité de n'être pas "une vraie femme" ne doit pas nécessairement être déversée sur notre homme constamment. Cela ne nous soulagera en rien, et cela l'accablera. Le remord et la culpabilité sont une forme subtile d'apitoiement. "Nous avons toutes les raisons du monde de nous apitoyer, mais aucune n'est bonne".

Comment faire, alors, pour sortir de l'horreur de l'impuissance? En parler à d'autres femmes. Nous échanger un maximum d'informations, en donner aussi aux médecins que nous consulterons. (il y a plusieurs associations qui existent et qui ont pour mission de faire connaître les maladies vulvo-vaginales à la profession médicale, et soutenir les femmes dans leur souffrance). Les médecins sont bizarrement souvent peu familiers avec ces douleurs souterraines, difficiles à diagnostiquer de façon précise. Et chaque femme est différente, ne réagira pas nécessairement de la même manière qu'une autre aux traitements qu'on lui proposera. Oui, il est de notre devoir si nous voulons être entendues, prises au sérieux et traitées de façon correcte, de parler, de faire savoir, de nous informer. Sinon nous nous languirons dans l'aigreur, la peur et l'humiliation.

L'homme qui nous aime n'est pas idiot. Il comprend qu'il ne veut pas nous faire subir quelque chose qu'il ne voudrait jamais qu'on lui impose (des souffrances physiques indicibles).

Si les douleurs vulvo-vaginales nous font souffrir de façon centrale dans notre féminité, ne faisons pas souffrir inéluctablement nos hommes dans leur masculinité... On leur dit qu'ils sont beaux, qu'ils sont bons, et qu'on les aime à mort, en leur mettant la main au cul de temps en temps, pour lier le geste à la parole. Si un homme sent que son pénis et ses envies sexuelles sont essentiellement source de douleur, il peut souffrir fortement, plus qu'on ne peut penser peut-être, des effets collatéraux de la maladie. Pensons-y lorsque nous sommes en crise.

Je serais curieuse de savoir combien de femmes ont laissé leur conjoint, avant qu'eux-mêmes ne le fassent, pour justement "décider quelque chose de définitif plutôt que souffrir l'agonie du doute perpétuel sur la relation".

enfin, l'abandon des sens

Il y a quelque chose qui s'est miraculeusement emparé de moi hier soir et qu'on appelle l'appétit sexuel. Cela s'est déclenché spontanément, dans un moment d'abandon surprise à la chair, à la vie.
J'étais dans la salle de bain de l'appartement de mon homme. Il est venu me demander si cela me tentait d'aller au bowling. Un bowling spécial de nuit, pour amasser des fonds pour Narcotiques Anonymes. Il était minuit trente environ.

- Jamais dans cent ans, je suis claquée, plutôt te faire une pipe!

L'homme, une lueur lubrique dans les yeux:

- Ha oui?

- Certainement monsieur, tiens, installe-toi ici sur le bord du bain....

Et une magnifique petite danse des sens a suivi, sincère, familière, essentielle. Armistice, renoncement temporaire à toute forme de rationalisation liée aux ¨dangers d'une contamination quelconque de ma flore vaginale¨. Zéro pensée telle que: ¨Je vais le payer cher, les ébats sexuels ne sont tellement pas nécessaires à ma vie de toute façon, pourquoi risquer cela maintenant¨.
Plus tard je me suis dit que c'était le temps ou jamais d'expérimenter des formes normales de relations intimes avec mon homme, afin que lors de la rencontre en décembre à la clinique VUVA je puisse être vérifiée en ayant eu les dernières semaines une sexualité normale, et non pas en m'étant protégée de façon systématique de toute forme d'irritants extérieurs. L'examen déterminera quel genre de dommage j'ai, ou n'ai pas, et s'inscrira dans un vécu riche et non une dimension de ma vie complètement aseptisée.

Lors de la rencontre de jeudi dernier organisée par l'organisme ELVA, la sexologue invitée a insisté sur l'importance de goûter à l'aspect ludique des rapports sains et intimes entre gens qui s'aiment, malgré la maladie. ¨Il y a tant de manières possible de s'aimer, de se donner du plaisir, en dehors des zones propres à la vulve. C'est pratiquement illimité¨.

Oui, je suis bien d'accord. Mais avant de jouer, il faut être dans une magnifique disposition d'esprit. Hier, je l'étais.

Aujourd'hui, je suis bien. Je n'ai pas mal. Je suis respectée à cent pour cent par mon homme. J'ai ce blogue, qui me permet d'exprimer mes fragilités, mes souffrances et mes espoirs. J'ai l'organisme ELVA qui soutient les femmes aux prises avec des douleurs vulvo-vaginales et qui est vraiment là pour elles (les administratrices de cet organisme sont toutes des femmes souffrant de vulvodynie, elle ne sont pas des spécialistes). J'ai rendez-vous à la clinique VUVA en décembre.

Hier soir, j'ai pris un dessert, une énorme pointe de tarte de tarte à la noix de coco au restaurant. Cela fait des mois que je n'incorpore aucun aliment sucré à mon alimentation de peur de nourrir par la bande ces méchants candida. Et à chaque fois que je me permettais une minuscule gâterie, mon vagin se crispait, dans une espèce de mécanique infernale, prédisposant à la souffrance à venir. Inutile de dire la folie de ce spasme insensé, incontrôlable. Alors, je compensais par des quantités industrielles de yogourt nature, et des probiotiques en capsule. Et j'avais mal. Folie n'est-ce pas.

27.11.09

bouquin à lire

"The camera my mother gave me", de Susanna Kaysen. Je viens de l'acheter sur amazon.ca. Histoire d'une femme aux prises avec des douleurs vaginales intolérables, et sa quête vers le soulagement. Paraît qu'elle dit tout.

26.11.09

géhenne vaginale: on s'en parle!

Soirée très émouvante organisée par ELVA (association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales). J'y reviens, il est tard et je n'ai pas envie de me coucher tout de suite. Je serai tout simplement encore complètement crevée au boulot demain. Pas de quoi fouetter un chat, tout le monde est fatigué.

Nous étions environ dix femmes, moyenne d'âge trente ans. Toutes ont souffert pendant des années de la géhenne des douleurs vaginales chroniques. Vaginisme, vestibulite, lichen scléreux ont été le calvaire de ces femmes: pas une cependant ne partage mon expérience de douleur singulière. Suis-je la seule à souffrir de l'intérieur du vagin, de brûlements, de morsures, de picotements, d'élancements, de sensation de bulles, d'être complètement désséchée ou au contraire de me sentir mouillée d'outrageuse façon, et dont les symptômes n'ont pas de lien direct avec des infections, des allergies ou quoi que ce soit de documenté, qui me permettrait enfin de dire: "Je souffre de telle maladie, et voilà ce que je peux faire maintenant pour me traiter sérieusement".

Je me sens cependant un peu moins seule, et je vais probablement m'inscrire comme membre de l'association. Groupe très peu connu encore des praticiens, et dont les objectifs sont de faire connaître la vulvodynie aux médecins qui, souvent, se sentent impuissants si ce n'est complètement indifférents face à ces femmes qui souffrent de leur sexe, et de soutenir celles-ci dans leur cheminement personnel.

la vulvodynie tue l'amour charnel

Je suis dans une phase de néantisation du désir sexuel. Cette dimension de ma vie est complètement occultée depuis quelques semaines. Je n'arrive pas à faire surgir le désir; pourtant, l'homme avec qui je vis une relation intime est fort attrayant, et avide de satisfaire mes besoins "impurs" de toutes les manières inimaginables. Je me demande combien de temps cela va durer. La relation avec cet homme se complexifie, devient moins amusante. Nous parlons de "nous" trop longtemps, trop souvent, au lieu de nous envoyer en l'air. Je pense que l'amour physique est très narcissique: je me trouve belle mais peu désirable et par conséquent je ne donne pas à l'autre accès à ce corps qui ne me dit plus rien. Il ne me vient pas à l'esprit que si mon corps ne suscite rien en moi, il pourrait le faire chez quelqu'un d'autre. Me faire toucher dans ces conditions serait comme une forme de violence. Je n'arrive pas à entrer dans une zone de désir de quelque forme que ce soit, et cela n'a rien à voir avec l'homme, mais avec le rapport que j'ai avec mon corps.

Je pense que mon sexe, depuis quelques mois, a pris une réalité souffrante qui n'appelle rien. La souffrance est partie, c'est le vide. Je ne me touche pas. Je ne me regarde pas.

Un soir j'ai fait une recherche sur internet pour me documenter sur le vagin et les femmes, comment elles vivent avec, si il est cause de souffrance, et si oui, comment cela se manifeste-t-il, etc., et de fil en aiguille j'ai dérivé vers des sites pornographiques plus éclatés les uns que les autres. J'étais fort émoustillée, extrêmement lubrifiée, mais je n'ai eu aucune envie de me donner du plaisir. Les images étaient excitantes pour l'oeil, mon corps n'a pas répondu, sauf de façon purement mécanique (transsudation vaginale). Je me suis essuyée la vulve et la vie a continué.

Je suis heureuse lorsque mon sexe me fiche la paix, je n'exige rien de plus de lui.

Hier soir je regardais mon homme, et c'est comme si ma présence auprès de lui revêtait une forme subtile de punition que je lui ferais purger. Je déteste ne pas avoir envie de lui donner et de recevoir de lui de plaisir, et je me demande combien de temps encore pourra-t-il endurer cela.

La vulvodynie tue la forme enthousiaste et lubrique de l'amour charnel.

25.11.09

faire ou ne pas faire l'amour

Ce soir j'ai rendez-vous avec mon homme. Je suis tellement confortable ces derniers jours dans mon jean, sans aucune espèce de douleur au niveau génital que je ne sais pas si je vais oser faire exulter ce corps endormi. À mon avis, j'en ai bien besoin. Toutes mes frustrations et sécheresses de coeur des derniers jours ne sont peut-être pas indépendantes de ce corps replié sur lui-même, qui ne s'abandonne pas.
Pour moi faire l'amour implique une pénétration vaginale. Cunnilingus, sodomie, masturbations ne rivalisent jamais complètement avec ce bon vieux coït des familles. Pourtant, j'ai envie de laisser ce vagin en jachère jusqu'à ce que l'idée même de souffrir ne me vienne pas à l'esprit lorsque l'envie me prendra de me faire toucher. Pour l'instant, je savoure chaque minute de ma vie à ne pas penser à mon sexe. Il me fiche la paix, je lui fiche la paix. Je verrai pour ce soir, je ne me mets pas de pression.

(...)

En passant, je viens d'acheter à l'instant sur amazon.ca les deux bouquins suivant: "The V Zone" et "The V book". J'ai déjà passé un après-midi à la bibliothèque à feuilleter le deuxième. Il est extraordinaire.

24.11.09

aucune douleur mais de mauvaise humeur

Journée affreuse, stress maximum; j'ai même éclaté de colère contre mon adjointe qui est arrivée en retard ce matin, alors que nous avions un événement très important de prévu.
Je déteste perdre le contrôle. Je déteste être enragée. Il semble qu'il faille toujours que j'élève le ton pour me faire comprendre par mon entourage. Je me sens de jour en jour de plus en plus enragée. Peut-être que le monde s'en fout des vieilles de quarante ans qui parlent doucement, il faut gueuler pour se faire comprendre.
Pourtant, je devrais être contente, je n'ai aucune douleur vulvo-vaginale, et jeudi je vais à la conférence-rencontre organisée par l'organisme Elva (association des femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales), à l'université du Québec à Montréal. Le thème ne me concerne en rien (dyspareunie) mais peut-être vais-je pouvoir faire des rencontres intéressantes. J'ai décidé de passer à l'action, alors j'y vais c'est certain.

23.11.09

problématiques vulvo-vaginales: pas de sexe!

Ce matin je n'ai pas mal. Ce matin c'est un matin banal, et lorsque je vais aux toilettes je ne guette pas anxieusement les excrétions de mon sexe. Je vais aux toilettes comme une fille normale. L'anxiété est partie. Parce que je n'ai pas mal. Parce que j'écris sur ce blogue, et même si personne ne me lisait jamais, cela fait du bien, ce n'est pas inutile. Je lis le bouquin du docteur Howard Glazer, PhD, qui a dédié sa vie de scientifique aux problématiques vulvo-vaginales. Cela fait du bien. Même si je ne reconnais pas mes symptômes ni dans la vestibulite, ni dans la vulvodynie proprement dite, qui serait un ensemble de douleurs migrant du périnée au mont de vénus, en passant par les petites et grandes lèvres, donc tout ce qui est vulvaire. Moi, c'est vaginal. C'est à l'intérieur. Je continue de lire Glazer, parce que je ne pense pas être la seule au monde à souffrir de douleurs récurrentes "à l'intérieur du sexe". C'est une impossibilité. Peut-être que dans un des chapitres du livre feront-ils allusion aux douleurs vaginales proprement dites. À moins que je ne souffre de ces maladies dites "orphelines".

Ce matin je n'ai pas mal. Mon sexe est silencieux.

Ce matin, je vois quelque chose comme une accumulation d'une crème visqueuse, comme de la glaire, mais très blanche, sans odeur, sortir de mon sexe. Comme du sperme en fait. La vision de cette chose ne m'a ni angoissée, ni dégoûtée. Pour une raison que j'ignore, je sais que cette substance est normale, même si elle est très abondante.

Il me semble que lorsque j'étais plus jeune ces émanations mucilagineuses n'apparaissaient pas. Je pense que je suis finie au point de vue sexuel. Mon sexe n'a rien de sexuel. Rien de bon, ni excitation, ni plaisir, ne peut émaner de ce lieu étonnant, qui livre sans cesse de mystérieuses substances. Je sais qu'à quarante ans je suis encore belle. Je prends plaisir à prendre soin de moi. Mais au point de vue sexuel, mon règne est terminé. Cela ne me fait ni chaud ni froid. Tout ce que je veux, c'est ne pas avoir mal, n'y pas penser constamment, et vivre ma vie.

Cela fait un mois que je n'ai pas fait l'amour. Je n'ai ni désir, ni rien.

19.11.09

enième examen gynécologique...

J'ai passé un excellente journée hier à occulter complètement la douleur que j'avais entre les jambes. Le 21 octobre dernier, alors que j'avais très mal depuis des jours, je n'avais pas de vaginite. J'ai eu mes résultats et il semble que j'avais à cette date-là une flore vaginale parfaitement saine. Vingt-huit jours ont passé, et j'ai recommencé d'avoir mal. Probablement que ma flore vaginale est saine, peut-être ne l'est-elle pas. C'est un mystère.

Dans le fond, je sais que c'est con, mais je me fous d'avoir mal, pour moi l'important est de savoir si j'ai une infection. Je serais capable d'endurer ces douleurs lancinantes beaucoup plus facilement si je savais que je n'y pouvais rien, si je savais que cela n'est pas signe d'un cancer, ou d'une progression d'un mal qui prend corps en moi et qui doit être traité sinon c'est le pourrissement inévitable. Cette zone est tellement cachée, secrète, il me semble que de multiples choses s'y trament sans que je n'y puisse rien, sans que je n'aie aucune idée de la genèse et de l'aboutissement de ces phénomènes. Mon corps me maltraite, me boude, se refuse à moi. Je vais le forcer à se faire reconnaître, à m'en faire un allié.

***

Je suis allée hier soir rendre visite à ce cher docteur B... toujours aussi empressé à vouloir se débarrasser de moi le plus vite possible.

- Vous m'avez prescrit des antifongiques et les analyses de laboratoire indiquent que je n'avais ni levures, ni bactéries, ni parasites. Qu'est-ce que ça implique?

- Que vous n'avez ni levures, ni bactéries, ni parasites. C'est ce qui est indiqué dans le dossier.

- Oui, mais j'ai pris des antifongiques, quels en sont les effets sur une flore sans levures?

- Absolument rien.

- Qu'est-ce que vous voulez dire exactement?

- Ce que je viens de vous dire. Absolument rien. Votre flore est restée ce qu'elle était.

- J'ai une flore normale, pas de IST. Ça brûle, ça cuit, ça chauffe, ça mord, ça pique, ça démange, ça coule, ça bout. Qu'est-ce que j'ai à votre avis?

- Franchement, je n'en ai aucune idée.

- Vous avez dû voir d'autres femmes qui souffrent comme moi.

- Elles ne sont pas revenues.

- Merci pour votre franchise. J'aimerais que vous me fassiez cependant un autre prélèvement vaginal. Cela me servira à documenter mon dossier lors de ma visite à la clinique VUVA de l'hôpital N... Et puis j'imagine que vous pouvez pousser l'investigation un peu plus loin, il y a autre chose qui peut apparaître dans un vagin que des trichomonas vaginalis, des gardnerella vaginalis et des candida albicans j'imagine. D'autres sortes de bactéries, d'autres sortes de levures, des allergies, d'autres test que vous pourriez me faire, non?

- (...)

Spéculum, prélèvement.

- Et puis?

- Avez-vous des pertes urinaires?

- Non. Est-ce que vous voyez des signes d'infection?

- Des sécrétions, probablement du col de l'utérus. Je ne vois rien d'anormal, pas d'inflammation, pas de rougeur. Tout semble normal.

- Ça ne ressemble pas à ce que vous avez vu l'autre fois?

- Écoutez, je ne me souviens pas de toutes les sécrétions vaginales de mes patientes.

- Je suis désolée de vous importuner avec mes questions stupides vous savez, mais si vous saviez à quel point je suis découragée. Je ne sais pas ce que j'ai, il semble que personne ne puisse rien pour moi et je n'ai plus de vie sexuelle depuis des lustres.

- Je suis désolé pour vous (...).

Durée de la visite chez le gentil médecin: douze minutes.



17.11.09

diagnostic erroné: je n'ai pas de vaginite

J'ai reçu un appel d'une dame de la clinique médicale M... ce midi. Je suis estomaquée. L'échantillon de sécrétions vaginales du 21 octobre dernier ne révèle rien d'irrégulier: ma flore vaginale est normale. Normal comme dans "rien à signaler".
Prise au dépourvu j'ai dit à la dame: "Vous dites que je n'ai rien, mais le médecin B... m'a prescrit du Fluconazole et du Terazol suite à son examen gynécologique..., pour lui il n'y avait pas de doute que j'avais une candidose... il m'a dit que la culture en laboratoire ne servait qu'à documenter mon dossier."

- Il n'y a pas de "clue cells" (vaginose bactérienne), pas de levures (vaginite à candida), pas de parasites (trichomonas), votre flore vaginale est normale. C'est ce qu'indique le rapport du laboratoire.

Les deux yeux me sont sortis de la tête. Je suis entrée dans l'ascenseur avec mon cellulaire pendouillant au bout de ma main rendue molle par l'effet de la bizarrerie de cette nouvelle. Mon sexe chauffe, coule, brûle, tire, élance, pique, démange, mord. Quelque chose se tord, se contorsionne, éclate à l'intérieur: c'est une bête féroce qui a sa vie propre, et soudainement j'apprends (encore) que ma flore vaginale est parfaitement normale. Je sais que je n'ai pas de IST (infections sexuellement transmissibles).

Je retourne voir le médecin B... demain, la dame m'a dit qu'il faisait du bureau le mercredi. Il ne pourra pas nier son diagnostic erroné. Il me dira comment agit un antifongique sur un organe (supposément) sain...
Il devra aller plus loin dans l'identification du problème, si il est un scientifique, un médecin, un professionnel, si il ne tente pas d'échapper à ses responsabilités. J'ai bien hâte de voir s'il m'accordera plus que les huit minutes de consultation dont j'ai eu l'honneur de bénéficier le 21 octobre dernier.

Voici ce qu'on devrait pouvoir exiger des médecins:

« JE JURE de toujours me souvenir qu'un patient n'est pas seulement un cas pathologique, mais aussi un être humain qui souffre. »

- Extrait du nouveau serment des médecins au Canada depuis 1982 (tiré du "Serment d'Hippocrate")

16.11.09

récurrence

Nous sommes lundi après-midi, je suis au bureau. Je vaque à mes occupations, rien d'urgent. Journée banale, correcte.
Et voilà que depuis une heure je panique, je sens l'étau de la peur enserrer mon coeur: il me semble que j'ai encore des leucorrhées suspectes. Ça ne sent ni le yogourt, ni la levure, ça ne sent absolument rien. Lorsque je regarde la substance de près, je vois des petits flocons blancs baignant dans un liquide crémeux, couleur coquille d'œuf.

Je sens une brûlure et une sensation liquide à l'intérieur de moi, mais ce n'est pas le liquide qui brûle, c'est la peau. Je sens une éponge gorgée d'eau laisser s'écouler un peu de liquide à chacun de mes mouvements. C'est pour moi une sensation très désagréable qui me fait peur. Je bouge moins vite, pour moins sentir la présence visqueuse de cette substance dans mon intimité. La brûlure qui contient le fluide malsain, ruisselant, a sa vie propre en moi, échappe à mon contrôle, prend les commandes de ma vie.
C'est arrivé à l'heure du dîner, brusquement, après que je sois passée aux toilettes me rafraîchir.

J'ai toujours été impressionnée par la brutale rapidité d'apparition des douleurs et autres signes de cette région occupée. Je suis bien, et tout à coup c'est le feu, l'eau, l'air dans les profondeurs de ma féminité.

Je me demande si mes exquises baignades à la piscine de l'hôtel où je suis allée cette fin de semaine n'ont pas altéré ma flore vaginale. Pourtant, j'ai pris toutes mes précautions: douche et séchage rapide dès la fin de mes ablutions.

Que de soucis, d'inquiétudes, de questionnements. Tellement futile dans le fond. La douleur du corps. Rien d'excitant là-dedans, pas de quoi en faire un fromage. Pas de quoi écrire dans un blog dans le détail des choses si répugnantes pour le commun des mortels. Pourtant, je le fais. Je le fais parce que j'en ai réellement besoin si je ne veux pas sombrer dans la folie et le sentiment de n'être pas normale, d'avoir quelque chose d'horrible entre les jambes que personne n'est vraiment capable d'identifier. De ne plus avoir l'espoir que cela cesse. Je le fais parce qu'il faut que je fasse quelque chose.

Cette semaine, à l'abri derrière le confort de mon corps parfaitement fonctionnel, je me disais: ce blog doit sembler une drôle de farce pour quelqu'un qui ne souffre pas dans son intimité et qui n'a pas touché le fond de l'impuissance.
Si cela allait mieux, je trouverais l'exercice futile, mais je ne vais pas mieux, donc je continue, en espérant qu'au gré des jours je puisse toucher des femmes qui souffrent aussi et qui n'ont pas vraiment personne à qui parler. C'est quand même tabou ces trucs-là. Je reste dans l'anonymat de la grande toile virtuelle.

J'ai téléphoné à la clinique médicale où j'ai passé mon dernier test le 21 octobre dernier et où on m'a prescrit du Fluconazole et du Terazol (des antifongiques), que j'ai religieusement pris mais avec beaucoup de réticences. Craintes de la récurrence des symptômes. Lors de cette visite, l'infirmière m'a dit qu'on me rappellerait si les résultats du prélèvement ne révélaient pas une candidose vulvo-vaginale comme le médecin l'avait perçu. On ne m'a pas rappelée. Aujourd'hui, je tiens à vérifier si une candidose a bel et bien été diagnostiquée et rien d'autre.

J'attends toujours l'appel de la clinique. Clinique froide, où je ne suis qu'un numéro. La réceptionniste débordée va consulter rapidement mon rapport médical et oublier de me rappeler. Je déteste être à la merci d'un système où je me sens démunie et complètement insignifiante. Où une vaginite n'est rien. C'est vrai que ce n'est rien. Mais Dieu seul sait à quel point cette condition est affligeante lorsque elle est pratiquement rendue chronique.

Penser à cela lorsque des clients inquiets me téléphonent au bureau:


"Ne pas faire subir aux autres ce qui m'afflige
et qu'on m'inflige: l'indifférence".


14.11.09

vaginites ou vulvodynie?

Depuis plusieurs jours, je n'ai pas de douleurs vaginales. Je n'y pense pas, mon vagin est sorti de mes pensées, je peux vaquer à mes occupations quotidiennes, je ne suis pas que "ça". Lorsque les douleurs disparaissent, je me demande toujours si je n'ai pas rêvé, si tout cela "n'était pas dans ma tête".
J'ai eu un traitement d'antifongiques prescrit par un médecin. Il semble que cela ait fonctionné. J'avais une candidose, et maintenant je n'en ai plus. Les parois de mon vagin sont exemptes de tous champignons, toutes levures, toutes émanations suspectes.

Si je n'ai pas mal, c'est que je ne suis pas infectée, non? Mais l'inverse ne serait pas nécessairement vrai. Je ne sais rien.

Il semble que la lutte acharnée pour m'en sortir sans médication se soit peut-être avérée vaine finalement. Toute cette folie autour des lactobacilles, ma volonté d'en ingurgiter le plus possible pour favoriser une flore vaginale en santé se sera peut-être avéré inadéquate.

"Les probiotiques représentent une classe de suppléments aux applications multiples. Cependant, la corrélation entre l’abondante documentation scientifique et les produits offerts sur les tablettes n’est pas toujours évidente : les études sont généralement effectuées avec des souches de bactéries qui sont propriétés d’une compagnie ou d’un laboratoire et qu’on ne trouve pas nécessairement dans le commerce. Ainsi, on sait que le Lactobacillus GG, de la famille des rhamnosus, est très utile contre la diarrhée. Mais est-ce que l’effet du GG sur la diarrhée est un effet spécifique de cette bactérie ou un effet de classe de tous les rhamnosus? Ce dilemme n’est pas près d’être résolu puisque les études coûtent très cher et que seuls ceux qui ont à y gagner les financent."

J'ai commandé des États-Unis le bouquin "The Vulvodynia Survival Guide"
par Howard I. Glazer, Ph.D, que je vais lire attentivement.

Encore maintenant, je ne sais pas si je souffre de vaginites récurrentes ou de vulvodynie.


10.11.09

petite fourmi

Aujourd'hui j'ai laissé la vie me traverser, sans penser à rien, ni à mes désirs, ni à mes craintes. Mes facultés se sont mises au service des petits objectifs que je me suis fixés et qui me permettront de réclamer rétribution à mon employeur sans me sentir imposteur. Les multiples tâches séquencées rythmées par la pause cigarette, l'application de mascara, le café noir régulièrement allongé, les séances de rires obligatoires entre copains de labeur, l'entretien des infimes liens ténus prévalant entre êtres humains contraints à travailler ensemble ont été acquittées selon les règles de l'art. Fourmi de l'éphémère, de l' impermanent.

Je n'ai souffert ni dans mon corps ni dans mon âme. Par touches impressionnistes, ma journée s'est défragmentée, et à minuit ce soir, sachant que je vais dormir dans quelques minutes, j'ai le sentiment qu'il ne reste rien.

Est-ce que je ne trouve de sens que dans la souffrance.

9.11.09

pourquoi pas la sodomie

Hier mon homme est venu à la maison. J'ai été envahie d'une montée de tendresse immense envers lui. J'ai eu envie qu'il me prenne, là, immédiatement. Et puis les doutes ont surgi, et je me suis demandé si c'était une bonne idée que nous fassions l'amour. Confort absolu après des semaines de souffrance. Mettre cet équilibre vaginal en péril pour une simple baise me semblait tout à coup extrêmement téméraire.

J'ai pensé qu'il fallait que je trouve une solution alternative, satisfaisante, pour exalter ce corps qui criait famine. Il m'a dit qu'on pourrait se coller, nus, et qu'on verrait.

- Oui.

Celui-ci, n'étant jamais à court d'idée, m'a alors proposé un anulingus. Hyper excitée, j'ai voulu plus encore, parce que ce besoin d'être pénétrée devient, à un moment donné, absolument nécessaire, dans le pic de l'excitation. Surtout lorsqu'un homme magnifique et que j'aime me prend dans ses bras. Sodomie donc.

Qui dit coït anal dit matières fécales. Dans mon cas, je suis terrorisée par ce qui peut, ne serait-ce qu'infinitésimalement, infecter ma flore vaginale. Je suis passée d'un grand bonheur à une grande inquiétude.
Dans la douche, l'horreur, je voyais des bactéries partout: je ne lave plus ma vulve au savon, seulement à l'eau, et je me suis demandé si ce nettoyage était suffisant. L'anus a été frotté au savon, mais était-ce acceptable. Il y a des germes du rectum qui auraient pu avoir atteint la zone d'entrée du vagin.
Je me suis projetée dans un avenir détestable et la vision d'une gigantesque infection vaginale et un médecin méprisant me jugeant pour mes conduites sexuelles réprouvées m'ont rendue misérable. Je me suis, encore une fois, coupée de ces émotions désagréables pour ne pas rentrer dans l'obsession.

Le soir, mon vagin a chauffé environ une heure, et ensuite plus rien. Je vais essayer de n'y pas penser aujourd'hui.

Je sais qu'il y a des femmes qui passent de la pénétration anale à la pénétration vaginale, sans problème particulier. Tout ceci m'est définitivement interdit, sans doute possible.

5.11.09

menstruée et libre!

Il n'y a jamais de douleur lorsque je suis menstruée. Et je le suis depuis hier. Cela représente une accalmie dans ma vie. Même si j'ai mal au ventre, même si je suis fatiguée.
Je redeviens femme. Je suis fertile, je suis réglée au quart de tour, tous les symptômes de mon état sont normaux: je suis une femme qui a mal au ventre et qui est fatiguée parce qu'elle a ses règles.

Je me permets de me croiser un peu les jambes. Je porte des pantalons durant la journée. Je ne pense pas à mon vagin: il a son autonomie propre. Il fait ce qu'il a à faire: permettre l'écoulement régulier du sang utérin, du petit nid rendu inutile. C'est gluant, ça pue, ça fait mal et c'est absolument merveilleux.

L'autre jour la naturopathe me dit: "Instinctivement, que penses-tu de ta situation?"

- Trois choses.

Ça part d'un événement émotionnellement déclencheur de douleur en 2002. Le médecin de la clinique VUVA a reconnu un choc post-traumatique non évacué, la sexologue que j'ai consulté ensuite a partagé cet avis. J'ai vu cette spécialiste durant plusieurs mois, et il y a eu des mots et des pensées qui ont traversé le souvenir de l'événement. Il pourrait y avoir une persistance résiduelle des symptômes d'origine.

Je pense qu'ayant eu un premier épisode de fibromyalgie en 2004, je ressens plus la douleur que la moyenne des gens n'ayant pas éprouvé cette condition. Il y a une étude qui démontre que certaines femmes ayant des douleurs chroniques au vagin ressentent des stimuli que les autres femmes ne sentent pas, au vagin et ailleurs sur le corps. Une sensibilité exacerbée donc.

Comme d'autres ont leur fragilité, j'aurais une flore vaginale particulièrement vulnérable aux perturbations.

***

Cela, néanmoins, n'explique pas pourquoi, lorsque je suis menstruée, je n'ai jamais mal. Les douleurs me lâchent complètement.

La nature est imprévisible: un jour généreuse, souriante et pleine de délicatesse, le lendemain brutale et sans pitié.

1.11.09

histoire de vagin

J’ai encore en tête l’inoubliable phrase du dernier médecin que j’ai vu alors qu’il me prescrivait du Fluconazole après un examen gynécologique sommaire de cinq secondes il y a onze jours :
« C’est tout ce que la médecine peut vous offrir ». La visite complète a duré huit minutes.

Jeudi dernier j’ai rencontré une naturopathe « diplômée » pour une évaluation de l’état de mon sexe et une éventuelle ouverture vers quelque chose d’autre que n’offre pas la médecine dite traditionnelle. C'est à suivre.

J'ai fait la chronologie de la douleur depuis qu’elle a commencé à se manifester en 2002. Cystites, antibiotiques, vaginites, antifongiques, et puis douleurs sans symptômes d’infection, mais mention dans mes dossiers médicaux d’une « flore anormale». Ont suivi d’autres cystites, des saignements de l’urètre, des antibiotiques, d’autres supposées vaginites à candida, des antifongiques oraux et vaginaux, et toujours des douleurs intenses sans cause reconnue par les médecins que j’ai consultés à l’époque, lorsque les infections avaient été éradiquées.

La rupture d’avec le copain après une année de détresse à deux, ressentie comme un intense soulagement. Je sentais que la fréquentation de cet homme et ce que nous étions devenus comme couple intensifiaient mes douleurs, pour toutes sortes de raisons, dont, la plus importante à mon avis étant l’incommunicabilité de nos souffrances respectives.

L’accalmie de la douleur dura trois magnifiques années, années d’abstinence sexuelle cependant, et puis une tentative de reprise d’activités sexuelles en 2006. Soldées par une crainte progressive d’une infection vaginale et des douleurs incompréhensibles qui l’accompagnent.

J’ai rencontré en 2007 un homme avec qui j’ai eu envie de vivre une sexualité épanouie, parce qu’il était absolument irrésistible à mes yeux et que je voulais m’abandonner à la vie comme une femme totale. J’ai mis toutes les chances de mon côté pour pouvoir jouir intensément de cette belle relation.

Dépistage de maladies transmises sexuellement dès le début de notre relation. Rapports protégés par des condoms, lubrifiés et extra minces. Prise d’une grande quantité d’eau afin d’uriner après les rapports et éviter ainsi l’engorgement de l’urètre par des bactéries. Nettoyage de la vulve avant et après chaque rapport, même oral. Pas de touchers manuels sur la vulve. Cunnilingus considéré comme acceptable (c’est tellement bon). Pas de contacts anus-vulve (dans cet ordre). Pas de pénétration vaginale avec les doigts. Pénétrations vaginales courtes, pas plus de cinq minutes. Sodomie, faite précautionneusement afin d’éviter toute contamination du vagin par les germes de l’anus.
Nettoyage des sous-vêtements blancs et en coton au savon biologique, biodégradable, hypoallergène et sans parfum dans l’eau bouillante et rincés trois fois, séchés à l’air. Port de vêtements amples, croisement des jambes interdit, dormir nue, éliminer le sucre de l’alimentation parce que les candida aiment cela, boire beaucoup d’eau, prendre beaucoup de fibres pour éviter la constipation, yogourt sous toutes formes pour alimenter la flore vaginale, prise de suppléments alimentaires et de probiotiques.

Cet homme respecte complètement tout cela, avec beaucoup d’amour, du calme et d’imagination. C’est un vrai gentleman. Toujours prêt pour le sexe, mais jamais achalant (...).

La douleur a recommencé, je me suis mise à vérifier plusieurs fois par jour si cela n’était pas accompagné de pertes vaginales anormales. J’ai senti mes sécrétions, et ai constaté que je sens le yogourt nature Liberté à deux pour cent de matières grasse (…). J’ai recommencé de faire des recherches abusives sur internet concernant les maladies de la vulve.

Je suis allée voir un médecin qui m’a diagnostiqué une infection à candida. Je n’ai pas voulu prendre le comprimé de Fluconazole qu’il m’a prescrit. Il n’a pas voulu m’écouter lorsque je lui ai parlé de mon historique de douleur.
J’ai fait un traitement anti-candida compliqué et onéreux à la place que je me suis acheté au magasin d’aliments naturels. J’ai suivi un régime sévère sans glucides. Je me suis insérée des comprimés de lactobacilles vivants tous les soirs pendant dix jours à l’intérieur du vagin. J’ai voulu traiter mon corps par des moyens complètement naturels. J’étais terrorisée à l’idée de recommencer le cycle infernal des années 2002-2003. J’aurais tout fait pour ne pas prendre ce que le médecin m’a prescrit et c’est ce qu’effectivement j’ai fait.

J’ai consulté un spécialiste des maladies de la vulve à une clinique de Montréal spécialisée dans les troubles de la vulve et du vagin, après huit mois d’attente : il n'a rien vu de suspect, ni sécrétions anormales, ni micro-blessures, ni inflammation. On m’a recommandé de consulter une spécialiste des troubles sexuels.

J’ai rencontré la dame une fois par semaine durant six mois. J’ai parlé de vagin, de sexe, de cul, de mon rapport aux femmes, de sexe, de cul, de mon enfance, de cul et de sexe. Même si j’ai trouvé le processus humiliant et contraignant, la douleur s’est faite discrète. Sauf, surprise, lorsque nous abordions des sujets plus délicats émotionnellement, je ressentais alors une très vive chaleur monter à l’intérieur de mon sexe, et qui n’avait rien d’une excitation. Cela s’estompait sur le chemin du retour à la maison.

Si j’ai appris quelque chose de ces séances, c’est que mon vagin est lié à tout. Il est le Centre. Voilà ce que j’ai appris.

Je m’ennuyais durant les séances et j’ai commencé à confronter la psychotérapeute et me suis désengagée de mon propre processus. Il y a eu un blocage, et je l’ai trouvée inapte à aller plus profondément dans la « thérapie ». J'ai arrêté les rencontres.

Les douleurs ont repris en mars 2009. On m’a diagnostiqué une vaginose bactérienne en juin qui a été traitée par antibiotique unidose. Ensuite, douleurs intenses continuelles et grande anxiété, comme je n’en avais jamais connue, durant plusieurs semaines.

En juillet 2009, j’ai pensé mourir. Je me sentais extrêmement désespérée, prise d’une folie intérieure, d’une déréliction totale. J’avais peur que la douleur ne cesse jamais. Et cela ne cessait pas. J’étais accablée. Impuissante. Je n’avais plus d’intériorité, seulement cette douleur pointue contenue dans ma zone intime, dans l’incapacité de me connecter à quoi que soit d’extérieur à moi-même. Je me levais le matin le couteau cisaillant mon vagin et le soir le couteau était encore là. Souvent, je me masturbais mais il semblait que la douleur était plus intense après les orgasmes. Je n'étais même pas capable de pleurer tellement j'étais angoissée, envahie par le désespoir. Je me disais: "Toutes ces années de lutte et de soins pour cela".

En août j’ai décidé de me donner une chance et j’ai commencé, malgré tous mes préjugés et mes peurs face aux médicaments, à prendre un antidépresseur, Celexa 20 mg, une faible dose mais qui a enlevé l’anxiété terrifiante dans laquelle je ne pouvais plus sortir depuis des semaines. L’envie de mourir s’est estompée. Le sourire est revenu, les douleurs vaginales n’ont plus créé la folie de juillet. En septembre, tout était relativement sous contrôle. Pas de douleur mais énormément de précautions d’ordre alimentaire, sexuel et hygiénique. Je me disais que peut-être, finalement, toutes ces douleurs étaient d’ordre psychosomatiques.

Les douleurs ont repris en octobre. On m’a diagnostiqué une vaginite à candida. J’ai pris les médicaments que le médecin m’a prescrits. J’ai donné une chance à la médecine traditionnelle. Maintenant, lorsque j’ai mal, j’ai mal, c’est tout. Je ne panique pas comme en juillet. Mais la douleur est là.

"Mon vagin prend beaucoup de place dans ma vie".

Depuis onze jours, je raconte tout ce qui concerne mon vagin sur ce blogue, en toute sincérité. J’ai peur d’être indécente mais je n’ai pas le choix. Si je veux m’en sortir je dois essayer d’autres méthodes, parce que sinon j'arriverai aux mêmes résultats désolants qu'avant et parce que je ne suis pas certaine que la médecine traditionnelle puisse faire quelque chose pour moi.

La naturopathe a quelques idées sur les maladies, la santé et la guérison. J'ai essayé de garder l'esprit ouvert mais....

Depuis trois jours, je n’ai pas mal.