je n'ai pas paniqué

Mercredi soir avant de quitter le bureau, je suis allée uriner et fais la vérification de routine de la texture et l'odeur des pertes vaginales éventuelles. Il m'a semblé que l'odeur ne correspondait pas à celle caractéristique de yogourt nature habituelle. Plus fade, moins prononcée en quelque sorte. En moi cela a fait instantanément: "moins acide", et "vaginose bactérienne". D'un symptôme banal a été induite une pensée acérée comme un coup de poignard: je vais agoniser de souffrance encore. Je me suis glissée comme une petite souris vide hors du bureau où ma collègue de travail ne m'a probablement pas entendue partir. Lorsque la peur sans nom m'envahit, je ne suis que l'ombre de moi-même.

J'ai marché jusqu'au métro, j'ai conduit la petite à son cours de gymnastique avec la voiture de Communauto que j'avais louée, j'ai pris l'autobus et me suis rendue à ma réunion des Alcooliques Anonymes, et, tout le long, un échauffement très intense du vagin s'est manifesté.

J'ai décidé que je ne pouvais rien faire, et je n'ai rien fait ni rien pensé concernant cela, jusqu'au coucher.

Aujourd'hui, nous sommes vendredi, je sens la fragilité de la zone, comme si elle était liée à mon cerveau et qu'au moindre glissement vers la folie de la panique une douleur mordante se déploierait.

Il y a certainement une composante psychosomatique aux douleurs chroniques, je me méfie plus de l'obsession de la douleur que les pathologies elles-mêmes qui en sont l'occasion.

ce que la maladie a fait de moi

J'ai assisté hier après-midi à l'assemblée générale annuelle du groupe ELVA, l'association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales. Sans entrer dans les détails de la réunion qui ne concernent que les membres, je peux dire que nous toutes qui étaient là (nous étions neuf femmes, atteintes à divers degrés de problématiques vulvo-vaginales, "guéries" ou pas), accumulons un bagage intense de souffrance due à notre condition médicale. J'ai ressenti une forme d'accablement, de la tristesse, et même une augmentation de ma douleur vaginale durant la séance. Seulement parce que nous étions là et que nous parlions de "ça". Néantisée après la rencontre. Pas d'autre mot.

Je me sens seule aujourd'hui avec ma piteuse vaginodynie. Je sais que moins d'une femme sur cent présentant des symptômes de vulvodynie est atteinte de douleurs "intra-vaginales" comme les miennes.

Gestes et pensées en lien avec ma vaginodynie

je fais des trous dans le fond de mon jean pour laisser mon sexe respirer

je rince de trois à quatre fois mes sous-vêtements (dont une fois à l'eau bouillante) après les avoir nettoyés avec un savon doux, hypoallergénique, sans parfum et biodégradable, à l'eau bouillante

mes sous-vêtements sont en coton blanc, genre Petit Bateau

je ne porte pas de jolis strings

je ne porte jamais de bas nylon, ni de vêtement qui colle au sexe

je me rase complètement la vulve

je ne prends pas de bain

je me lave le sexe à grande eau, sans savon

dès que j'arrive chez moi, j'enlève mes sous-vêtements et enfile une jupe

je ne croise pas mes jambes

si je suis assise sur un siège en vinyle ou en cuir, je m'y tiens seulement sur le bout des fesses

lorsque je vais à la toilette, je vérifie l'apparition de traces suspectes dans la culotte et fais un examen rapide de l'état de mon sexe

lorsque je redoute une infection, je sens mes sécrétions pour voir si elles ont l'odeur caractéristique de yogourt nature

si je me baigne (piscine, mer), c'est moins de dix minutes, et je me change immédiatement après

les règles, c'est protège-dessous très minces, organiques, en coton, biodégradables, que je change régulièrement

je ne mange pas de sucre ou très peu

les relations sexuelles sont réalisées dans des conditions hygiéniques strictes, i.e. zone bien nettoyée pour éviter toute forme de contamination de ma flore vaginale, il n'y a pas d'arrêt pour baisers, cunnilingus, fellation, lorsque la pénétration est terminée, je me lave immédiatement la zone à grande eau, il n'y a pas d'assoupissement bienheureux, ni de "rebaise"

si dans les 24 à 48 heures d'une baise tout est correct, pas de douleur, etc., je me sens "sauvée d'un grand péril"

je n'utilise pas de jouets sexuels

tout ce qui touche mon sexe est suspect, salive, doigts, pénis, draps, partie du corps de l'autre, etc.

"toujours peur d'être infectée": ce qui est sale va foutre en l'air ma flore vaginale

je ne pratique pas la sodomie, la queue qui va et vient va infecter mon sexe

lorsque je suis en période de crise, je pense à mon vagin constamment

je n'ai pas de disponibilité sexuelle

je ne suis pas "une vraie femme"

je ne regarde pas les hommes avec désir et convoitise

je me néglige et ne me laisse pas courtiser

vaginodynie: douleur fantomatique

J'ai acheté un paquet de six Bio-K supplémentaire. Maintenant, c'est deux pots par jour. J'aime ça ingurgiter des aliments qui me font l'effet d'avoir le pouvoir presque instantané de guérir, de régénérer. Il faut que je me retienne à deux mains pour ne pas en prendre plus. Je suis une obsessive, mettre un frein à cela.

Il n'y a aucune espèce de sécrétion dans ma culotte, ni à l'entrée du sexe, et je suis à la moitié de mon cycle. Je suis certaine que Bio-K a un effet direct sur ma flore vaginale. Pas d'écoulement suspect: cela me rassure. C'est comme si zéro sécrétion = zéro infection = zéro mal. Pourtant, l'expérience de la douleur devrait m'avoir fait comprendre qu'elle n'est en rien liée à une infection ou une inflammation. C'est cela la vaginodynie.

Je sais que l'expérience de la douleur chez certaines personnes comme moi a une résonance particulière dans leur vie, parce qu'elle est fantomatique et sans visage, et n'a aucune cause vraiment connue. Ça vient, ça part, ça peut être affolant.

J'essaie de ne pas entrer dans la folie de "la peur d'avoir mal", qui peut induire le mal. La vaginodynie n'est pas vraiment connue, la première fois que j'ai entendu ce terme c'était dans le cabinet du docteur Bernard Lambert de VUVA le 23 décembre 2011 lorsqu'il a posé un diagnostic sur mon mal.

Aujourd'hui, la douleur est ténue mais présente, lorsque je vaque à mes activités je ne sens rien, si je m'arrête je sens l'échauffement.

rechute

Hier midi j'ai commencé à sentir mon vagin se gonfler de l'intérieur. Avec la sensation de chaud et de liquide habituelle. J'ai toujours pris cela pour un signe d'infection, mais cela semble être une sensibilité exacerbée de la zone. J'ai pris peur, me suis garrochée à la pharmacie pour Bio-K, et aération intensive de la zone tout le reste de la journée. La prise de Bio-K est nécessaire pour que je puisse me dire, "j'ai fait ce que j'avais à faire, le reste, je n'y peux rien". Pourquoi le Bio-K a cet effet anxiolytique? Cinquante milliards de bactéries lactiques actives par petit pot est la seule réponse valable que je puisse donner.

Vendredi soir, frigorifiée, j'ai pris un bain brûlant d'une vingtaine de minutes. Pas recommandé pour les filles comme moi, tout le monde le sait. Dimanche midi, mon ex-conjoint m'a pris dans ses bras alors qu'il fréquente une autre femme, je sais que je ne dois pas faire cela, qu'il y a transgression en quelque sorte. Lorsque je fais quelque chose d'interdit, je paie comptant son pendant de culpabilité. Peut-être cela a-t-il déclenché quelque chose.

C'est peut-être une vaginite, c'est peut-être cette vaginodynie qui s'est réactivée.

Cure de Bio-K (six pots), durant la semaine. Beaucoup de yogourt, des jupes seulement.

Cette douleur m'empêche de même penser deux secondes à faire l'amour avec mon ex. La vie est salement bien faite parfois.

selle de femme

Ça fait trois jours que j'ai une nouvelle bicyclette, et même si les rues de Montréal sont pleines de dangers (flaques glaçées, nids de poules, restes de neige sale, conducteurs inattentifs aux vélos à cette période de l'année), j'aime la sensation de liberté et de vide que me procure le bike. Sauf que le siège me fait peur. Avoir quelque chose de serré au niveau de la vulve me crispe. Et je suis désolée d'avoir à dire cela, mais depuis hier mon vagin chauffe, même si je suis restée à peine une demi-heure sur mon bike lundi, et une demi-heure hier. Ce soir, je me fais poser une selle neuve, avec un trou au milieu (pas comme la si jolie photo ci-jointe, malheureusement!).

Chez Fiset, mon réparateur de vélo, ils ne proposent que ce genre de selle pour les femmes. Avec ça, je ne me tracasse pas.

je suis "guérie" de ma vaginodynie

Tout va bien, je suis en pleine forme, je n'écris pas parce que je n'ai pas mal; ce sont d'excellentes nouvelles, et on dit que les gens heureux n'ont pas d'histoire à raconter.

Je n'ai pas mal mais je fais attention (hygiène de base que toute personne souffrant de vulvodynie ou de vaginodynie connait), je sais maitenant que la douleur peut revenir et que je n'y pourrai rien, seulement l'exprimer ici, "me dire", peut-être, comme ultime solution. Je suis certaine que le fait d'écrire sur mon mal dans ce blogue durant la dernière crise m'a réellement aidée à ne pas prendre cela au tragique, à ventiler, au jour le jour, à nu, complètement dans l'abandon face à la souffrance. Tranquillement, un jour à la fois, les douleurs sont parties, comme elles sont venues, furtivement, sur la pointe des pieds.

Quand une douleur atteint la chronicité d'une rage de dents perpétuelle, et qu'un jour elle n'est plus là, mon attitude n'est pas de crier victoire, mais plutôt de remercier la vie de m'épargner, pour le moment.