ce que la maladie a fait de moi

J'ai assisté hier après-midi à l'assemblée générale annuelle du groupe ELVA, l'association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales. Sans entrer dans les détails de la réunion qui ne concernent que les membres, je peux dire que nous toutes qui étaient là (nous étions neuf femmes, atteintes à divers degrés de problématiques vulvo-vaginales, "guéries" ou pas), accumulons un bagage intense de souffrance due à notre condition médicale. J'ai ressenti une forme d'accablement, de la tristesse, et même une augmentation de ma douleur vaginale durant la séance. Seulement parce que nous étions là et que nous parlions de "ça". Néantisée après la rencontre. Pas d'autre mot.

Je me sens seule aujourd'hui avec ma piteuse vaginodynie. Je sais que moins d'une femme sur cent présentant des symptômes de vulvodynie est atteinte de douleurs "intra-vaginales" comme les miennes.

Gestes et pensées en lien avec ma vaginodynie

je fais des trous dans le fond de mon jean pour laisser mon sexe respirer

je rince de trois à quatre fois mes sous-vêtements (dont une fois à l'eau bouillante) après les avoir nettoyés avec un savon doux, hypoallergénique, sans parfum et biodégradable, à l'eau bouillante

mes sous-vêtements sont en coton blanc, genre Petit Bateau

je ne porte pas de jolis strings

je ne porte jamais de bas nylon, ni de vêtement qui colle au sexe

je me rase complètement la vulve

je ne prends pas de bain

je me lave le sexe à grande eau, sans savon

dès que j'arrive chez moi, j'enlève mes sous-vêtements et enfile une jupe

je ne croise pas mes jambes

si je suis assise sur un siège en vinyle ou en cuir, je m'y tiens seulement sur le bout des fesses

lorsque je vais à la toilette, je vérifie l'apparition de traces suspectes dans la culotte et fais un examen rapide de l'état de mon sexe

lorsque je redoute une infection, je sens mes sécrétions pour voir si elles ont l'odeur caractéristique de yogourt nature

si je me baigne (piscine, mer), c'est moins de dix minutes, et je me change immédiatement après

les règles, c'est protège-dessous très minces, organiques, en coton, biodégradables, que je change régulièrement

je ne mange pas de sucre ou très peu

les relations sexuelles sont réalisées dans des conditions hygiéniques strictes, i.e. zone bien nettoyée pour éviter toute forme de contamination de ma flore vaginale, il n'y a pas d'arrêt pour baisers, cunnilingus, fellation, lorsque la pénétration est terminée, je me lave immédiatement la zone à grande eau, il n'y a pas d'assoupissement bienheureux, ni de "rebaise"

si dans les 24 à 48 heures d'une baise tout est correct, pas de douleur, etc., je me sens "sauvée d'un grand péril"

je n'utilise pas de jouets sexuels

tout ce qui touche mon sexe est suspect, salive, doigts, pénis, draps, partie du corps de l'autre, etc.

"toujours peur d'être infectée": ce qui est sale va foutre en l'air ma flore vaginale

je ne pratique pas la sodomie, la queue qui va et vient va infecter mon sexe

lorsque je suis en période de crise, je pense à mon vagin constamment

je n'ai pas de disponibilité sexuelle

je ne suis pas "une vraie femme"

je ne regarde pas les hommes avec désir et convoitise

je me néglige et ne me laisse pas courtiser

vaginodynie: douleur fantomatique

J'ai acheté un paquet de six Bio-K supplémentaire. Maintenant, c'est deux pots par jour. J'aime ça ingurgiter des aliments qui me font l'effet d'avoir le pouvoir presque instantané de guérir, de régénérer. Il faut que je me retienne à deux mains pour ne pas en prendre plus. Je suis une obsessive, mettre un frein à cela.

Il n'y a aucune espèce de sécrétion dans ma culotte, ni à l'entrée du sexe, et je suis à la moitié de mon cycle. Je suis certaine que Bio-K a un effet direct sur ma flore vaginale. Pas d'écoulement suspect: cela me rassure. C'est comme si zéro sécrétion = zéro infection = zéro mal. Pourtant, l'expérience de la douleur devrait m'avoir fait comprendre qu'elle n'est en rien liée à une infection ou une inflammation. C'est cela la vaginodynie.

Je sais que l'expérience de la douleur chez certaines personnes comme moi a une résonance particulière dans leur vie, parce qu'elle est fantomatique et sans visage, et n'a aucune cause vraiment connue. Ça vient, ça part, ça peut être affolant.

J'essaie de ne pas entrer dans la folie de "la peur d'avoir mal", qui peut induire le mal. La vaginodynie n'est pas vraiment connue, la première fois que j'ai entendu ce terme c'était dans le cabinet du docteur Bernard Lambert de VUVA le 23 décembre 2011 lorsqu'il a posé un diagnostic sur mon mal.

Aujourd'hui, la douleur est ténue mais présente, lorsque je vaque à mes activités je ne sens rien, si je m'arrête je sens l'échauffement.

rechute

Hier midi j'ai commencé à sentir mon vagin se gonfler de l'intérieur. Avec la sensation de chaud et de liquide habituelle. J'ai toujours pris cela pour un signe d'infection, mais cela semble être une sensibilité exacerbée de la zone. J'ai pris peur, me suis garrochée à la pharmacie pour Bio-K, et aération intensive de la zone tout le reste de la journée. La prise de Bio-K est nécessaire pour que je puisse me dire, "j'ai fait ce que j'avais à faire, le reste, je n'y peux rien". Pourquoi le Bio-K a cet effet anxiolytique? Cinquante milliards de bactéries lactiques actives par petit pot est la seule réponse valable que je puisse donner.

Vendredi soir, frigorifiée, j'ai pris un bain brûlant d'une vingtaine de minutes. Pas recommandé pour les filles comme moi, tout le monde le sait. Dimanche midi, mon ex-conjoint m'a pris dans ses bras alors qu'il fréquente une autre femme, je sais que je ne dois pas faire cela, qu'il y a transgression en quelque sorte. Lorsque je fais quelque chose d'interdit, je paie comptant son pendant de culpabilité. Peut-être cela a-t-il déclenché quelque chose.

C'est peut-être une vaginite, c'est peut-être cette vaginodynie qui s'est réactivée.

Cure de Bio-K (six pots), durant la semaine. Beaucoup de yogourt, des jupes seulement.

Cette douleur m'empêche de même penser deux secondes à faire l'amour avec mon ex. La vie est salement bien faite parfois.